Le sportif
Publié le 6 novembre 2019Il y a trois ans, Vincent, 23 ans, apprend qu’il est atteint d’un cancer. Il découvre alors les bienfaits de l’activité physique dans les traitements. Avec son amie, Léa, journaliste comme lui, ils apprennent que de nombreuses études existent, montrant que bouger permet d’améliorer la qualité de vie du patient et peut contribuer à sa guérison, dans de nombreuses pathologies. Considérant le sport comme un médicament, des médecins et des éducateurs sportifs conjuguent leurs efforts pour créer des programmes dédiés aux patients, tandis qu’au CHU de Caen, de nombreuses perspectives s’ouvrent à la recherche.
On peut être jeune et tomber malade. Assez gravement malade même. Quand on me diagnostique un lymphome d’Hodgkin, une forme particulière de cancer du sang, j’ai 23 ans, et j’apprends, tout comme Léa, à devenir journaliste. Dans la vie, je suis sportif, je ne fume pas, bois quelques verres, mais sans plus. Plus généralement je ne coche pas directement les cases “facteurs de risques” qui seraient responsables, selon l’Institut National du cancer (Inca) de près de 40% des cas de cancers. Ce sont des démangeaisons et une gêne respiratoire qui me sonnent l’alerte, avant qu‘un médecin ne découvre, grâce à une radio, une tumeur qui grossissait entre mes poumons depuis dix mois.
Cette annonce douloureuse tombe alors comme une triste fatalité, un changement de cap totalement imprévu mais que l’on ne peut fuir. Impossible de poursuivre mon alternance qui allait déboucher vers un CDD au quotidien le Dauphiné Libéré. L’année à venir s’annonçait blanche. Comment allais-je me sentir au cours du traitement? Comment bien récupérer et reprendre une vie normale? Difficile d’anticiper. C’est le grand saut dans l’inconnu.
Pourtant, accepter de se faire soigner d’un lymphome d’Hodgkin – une maladie qui touche souvent des patients jeunes mais présente de bons chiffres de guérison -, c’est aussi ne pas chercher à se questionner sur l’origine du mal, mais tout faire pour que la fin soit bonne et heureuse. Pour moi, naturellement optimiste, tout allait bien se passer et je devais garder au maximum une vie normale, la plus proche possible de ma vie d’avant.
La question du sport s’est donc rapidement posée. Était-il possible de continuer d’en faire ? Y-a-t-il des précautions à prendre, des gestes, des intensités à éviter ? Autant de questions importantes pour moi et pour mes proches, qui avaient aussi besoin d’être rassurés sur l’évolution de ma condition pendant ces traitements de chimiothérapie et de radiothérapie qui s’annonçaient.
«C’est juste que vous n’allez pas courir de marathon…»
Dans son bureau situé au 4e étape de la tour «Pauséôme», Christophe Fruchart, mon hématologue, prend sa voix la plus douce pour m’énoncer le protocole dans le détail et me parler des effets secondaires. La salle est à peine plus grande qu’une chambre d’hospitalisation. Un lit d’osculation traine dans un coin. Il manquera toujours une chaise si vous venez à plus de deux pour l’écouter. Faire du sport, il ne me le déconseille pas mais semble surtout penser que je n’y arriverais pas.
« Rien n’est prouvé sur le sport. Vous pouvez en faire mais vous savez les traitements vont être durs à encaisser, alors surtout écoutez-vous. »
L’élément déclencheur de cette histoire arrive plus tard, à l’hôpital, lorsque je rencontre le radiothérapeute chargé de me préparer au mieux à ce qui va suivre. Un peu comme la notice d’un médicament, il me fait la liste de tous les effets néfastes de ces “rayons” censés éliminer définitivement toute masse cancéreuse déjà mise à mal par plusieurs cures de chimiothérapie.
Le problème, c’est qu’il y en a beaucoup, des effets indésirables.
– Le rayon est comme une bombe atomique : on cible une zone à soigner, mais on peut aussi détruire des cellules saines, détaille-t-il. Dommages collatéraux.
– Si jamais cela se produit, il se peut que votre cavité pulmonaire soit moindre, car c’est la zone que nous allons cibler pour traiter la tumeur.
Je sens l’odeur de la mauvaise nouvelle me monter au nez. Pour une fois, je n’hésite pas à poser la question :
-Qu’est-ce que cela peut causer, concrètement ?
Réponse quasi automatique du médecin, coincé derrière son ordinateur et récitant avec un léger accent de sa Roumanie natale :
–Vous aurez moins de souffle. Cela arrive à certains de nos patients, plusieurs années après les traitements. Mais ne vous en faites pas, ils vivent très bien avec, ils font leurs courses normalement. C’est juste que vous n’allez pas courir de marathon…
-Peut-on récupérer ces facultés ?
-Ah non, c’est irrémédiable.
Je me suis tu.
Si la consultation s’est poursuivie, je n’en ai aucun souvenir. Je n’avais plus que ça en tête. Finies les courses de vélo ? Finis les défis sportifs ? Fini de faire battre mon cœur jusqu’à ce que mes limites soient repoussées, encore et encore ? Sans doute cette annonce, qui n’est en soit qu’une probabilité, fut plus dure à encaisser que le diagnostic du cancer.
J’appelai Léa en sortant de la consultation, lui faisant part de mon immense chagrin. Elle eut, instinctivement, la réaction la plus contre-intuitive possible : « Nous allons nous entraîner et tu vas le courir, ce marathon, peu importe le temps que cela prendra ! »
Enfin une bonne nouvelle.
“Oui, faites du sport, mais surtout, écoutez votre corps.”
En cette fin d’année 2016, nous voilà partis sur les sentiers de course à pied autour de Caen. D’abord 20 minutes, 30 puis rapidement une heure de course à pied. Une reprise du sport en douceur qui va de concert avec le début de mes séances bi-mensuelles de chimiothérapie. Si les premières séances sont difficiles et que mon état me semble bien faible, ma progression est rapide et je me sens de mieux en mieux au fil des semaines. Ce que disent les médecins ? “Oui, faites du sport, mais surtout, écoutez votre corps.” Message reçu.
Les premiers traitements sont les plus durs à encaisser. Une fois les produits actifs dans le corps, un effet “gueule de bois” s’installe durablement pendant trois voire quatre jours. Difficile alors de sortir du lit, de réfléchir, de lire et même de tenir de longues conversations. Le cerveau est embrumé, le corps un peu à plat. Mais quand Léa me sort de ma léthargie en me mettant mes baskets, nous nous rendons compte que je récupère mieux. De mieux en mieux. La gueule de bois de quatre jours se réduit à deux jours à mesure que mon entraînement sportif se concrétise. Ma fatigue est moins importante et je retrouve des sensations d’un jeune homme tout à fait normal, ou presque. Des sensations qui vont à contre-sens des mises en garde de mon hématologue qui m’avait annoncé des fins de traitements difficiles avec l’accumulation.
Je termine les chimiothérapies et la radiothérapie en forme et avec une tumeur quasi-invisible au scanner. «Je devrais faire une étude sur vous», rigole le spécialiste. Au milieu du mois d’avril, je suis en rémission. Avec Léa nous sommes heureux. Moi je ne saute pas encore au plafond. Après huit mois de traitements, je sais que mon heure de gloire interviendra trois semaines plus tard, au départ du marathon de la Route du Louvre, entre Lille et Lens. 42 kilomètres bouclés avec peine, en 4h28. Ma vraie rémission à moi.
À
ce moment-là, Léa et moi sommes curieux : est-ce vraiment le sport
qui m’a permis de bien vivre ces traitements que l’on annonçait
difficiles, ou bien ai-je eu de la “chance” ?
Réflexe de journalistes, nous nous documentons, empruntons des livres sur le sport-santé et nous découvrons des études qui nous paraissent trop belles pour être vraies.
Oui, l’activité physique (AP) réduit la fatigue, améliore la qualité de vie et permet de maintenir la masse musculaire du patient, tout en jouant positivement sur son moral. Oui, on propose déjà du sport à des malades depuis plusieurs années et les autorités de santé le recommandent. Plus incroyable encore, tout cela est largement démontré, prouvé par de multiples études scientifiques. Sur certains cancers, le risque de rechute baisserait même de 20 à 40 % selon les intensités d’activité physique.
C’est un nouveau monde qui s’offre à nous. «Mais pourquoi personne ne nous en a parlé jusqu’à présent ?» demandais-je à Léa. «Je ne sais pas, mais nous devons en parler.»
La coach
Publié le 13 novembre 2019La pièce n’a rien d’une salle de sport. Un grand lit simple, un pied à perfusion, une petite armoire et une peinture blanche impersonnelle, comme on en trouve dans chaque chambre du CHU de Caen. Une télévision, tout de même, mais qui ne fonctionnera qu’avec un abonnement spécifique. Nous sommes en hôpital de semaine (HDS), dans le service hématologie du CHU de Caen. Un service appartenant au centre anticancer François Baclesse mais implanté dans la tour “Pauséome” du CHU depuis sa création.
Deux fois par semaine, une femme mange en vitesse pour aller de la salle de sport de Baclesse au service hématologie du CHU, où j’ai moi-même été soigné pour mon lymphome. Dans le service, cette coach voit des patients certes volontaires, mais qui n’ont pas le loisir de quitter leur chambre. Ils sont donc en traitement et en subissent souvent les effets secondaires.
La coach, c’est Laury Aulnette. Ancienne basketteuse professionnelle, la jeune femme de 27 ans partage son temps entre le CHU et le centre François Balcesse où elle est employée et donne chaque jour des séances collectives dans la salle de sport située au rez-de-chaussé. La grande brune a l’envergure et les épaules d’une nageuse de haut niveau. En la regardant sortir son petit matériel de sport dans la chambre, on se dit que tout semble simple pour elle. Mais elle connaît bien son affaire. « J’ai fait un master prévention, éducation et santé avant de me spécialiser dans la formation sport après cancer », détaille Laury Aulnette. S’adapter aux capacités du patient est une donnée essentielle pour mieux faire adhérer des personnes qui reprennent parfois une activité après des années d’arrêt.
Hôpital de semaine. Il accueille des patients pour des interventions programmées à courte durée d’hospitalisation.
C’est le cas de Françoise. A 68 ans, elle est soignée en HDS pour une leucémie aiguë. Très engagée dans la vie associative caennaise, elle disait «courir à droite et à gauche» et n’avoir jamais eu le temps de faire du sport pour mon plaisir» avant sa maladie. Quand on lui a annoncé sa leucémie, les médecins et infirmières du service lui ont parlé des bienfaits de l’activité physique. « Les spécialistes n’ont pas toujours le temps de parler d’activité physique. Mais si les infirmières sont sensibilisées, elles peuvent donner des indications, les patients peuvent se renseigner, et moi je peux intervenir s’ils le souhaitent pour un cours de 30 minutes maximum », détaille Laury. Avec sa nouvelle coach, Françoise enchaîne les « squatt », les flexions d’avant bras avec un élastique à résistance. Même les bouteilles d’eau peuvent faire office d’haltères dans cette demie-heure où toutes les parties du corps sont mise à l’épreuve.
Après une longue séance d’étirements, Françoise a le sourire sur son lit :
«Quand il fait beau, je vais marcher avec mes copines maintenant. C’est drôle la vie, parfois il faut un déclic. Il faut être malade pour s’apercevoir que l’on a besoin d’autre chose.»
Dans leur propre chambre, les patients peuvent bénéficier d’un cours d’activité physique (AP) personnalisé. L’initiative est à mettre au crédit du Dr Christophe Fruchart, ancien hématologue du service, qui a réussi à trouver des fonds en 2017 (via France Lymphome Espoir et Pat’a’Mat, deux associations qui viennent en aide aux patients) pour qu’une coach viennent deux fois par semaine dans les chambres du service.
Dans cette grande salle où les vélos d’appartement font face aux tapis de course, ce sont des groupes de malades ou anciens malades – souvent des femmes – qui viennent chaque jour avec l’envie de se dépenser, mais pas que. « La plupart des femmes se sont renseignées sur l’activité physique. Elles connaissent les bienfaits sur la fatigue, sur la récidive. Donc elles viennent aussi pour leur santé », analyse Laury. Venir prendre son médicament, en quelque sorte. Pour celles qui sont hospitalisées, c’est une bulle d’air. Pour les autres, en rémission de leur cancer, l’activité leur permet de se reconstruire progressivement. Car les effets des traitements ne s’estompent pas en serrant une dernière fois la main de son oncologue. «Il faut au minimum trois mois pour revenir à un état normal. Mais retrouver son corps d’avant la maladie, ne plus percevoir une fatigue passagère, reprendre le travail avec la même efficacité, cela peut prendre un an voire des années pour certains», m’avait expliqué le docteur Fruchart en hématologie.
Discrète mais attentive, Laury se déplace de vélo en vélo et a toujours un petit mot. «Un verre d’eau?», «vous voulez souffler?». Dans son groupe, les bénéficiaires sont plutôt énergiques. Entre filles, ça rigole pas mal et la maladie est souvent loin des discussions. Mais il faut aussi garder un œil sur ceux qui débutent. « Il est préférable d’être progressif, car il ne faut pas se dégoûter avec des premières séances trop dures.» Si elle explique que les études sur les bienfaits de l’activité physique mettent en avant l’importance des activités physiques modérées à intenses, elle doit garder un équilibre entre l’acceptabilité par les patients et l’efficacité des efforts qu’elle demande. «Dans l’idéal il faut coupler des activités d’endurance avec du renforcement musculaire et ce au moins trois fois par semaine», explique la basketteuse qui continue sa passion du panier au niveau amateur.
Le muscle, c’est la survie
Sortir du repos total. Voilà ce qu’a également compris Fabrice Jardin, chef du service hématologie du centre Henri Becquerel de Rouen. Avec son équipe, il est l’un des premiers en France à avoir directement fait le lien entre masse musculaire et survie des patients âgés atteints de lymphome, ces cancers du système lymphatique. Son étude montre notamment qu’avec une masse musculaire insuffisante, la probabilité de survie d’un patient diminue de près de 15 %. À cela s’ajoutent une «moins bonne réponse aux traitements et un impact de la maladie plus grand», détaille l’hématologue.
Les chercheurs expliquent que c’est le lymphome qui va créer une inflammation, elle-même responsable directement de la fonte musculaire des patients. «C’est à nous de faire attention à ce que les traitements ne soient pas trop délétères et permettent aux gens de bouger. S’ils sont bloqués au lit, cela va engendrer une grosse fonte musculaire», poursuit le spécialiste. Garder une masse musculaire suffisante pour mieux supporter les traitements, voilà une nouvelle qui a fait écho à la communauté médicale qui ouvre de plus en plus de créneaux de sport dans les hôpitaux de France.
Même si ces patients de la salle de sport viennent à Baclesse sur les conseils de leur médecin ou encore parce qu’ils se sont informés eux-mêmes, ce sont principalement ceux qui se sentent en capacité de faire de l’activité physique. Se challenger soi-même alors que l’on vit une profonde période d’incertitude à cause de la maladie, c’est parfois plus délicat pour d’autres qui préfèrent le repos. «L’idée qu’un patient reste allongé dans un lit toute la journée à attendre ses traitements est révolue. Maintenant on doit lui proposer de sortir du lit -ou non- pour faire de l’activité physique », nous lançait avec ferveur le Dr Desvergée depuis son plateau technique du CHU où il officie en médecine physique et réadaptation.
Garder le moral, changer d’air… Pour moi comme pour beaucoup de patients, l’expérience du sport redonne confiance. Mais si on le pratique, c’est aussi que la science est unanime : rester actif améliore nos chances de survivre face au cancer. Grâce aux chercheurs, il pourrait bientôt être utilisé comme un médicament à part entière…
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Le chercheur
Publié le 20 novembre 2019La scène ressemble à un match de ping-pong. Et elle se joue au premier étage de la grande tour du CHU de Caen, seul point de repère de la ville à des kilomètres à la ronde.
Très récemment rebaptisé Grapas pour le côté « santé ».
Il faut traverser de longs couloirs, souvent déserts à cette heure avancée, pour commencer à entendre les voix de cette réunion confidentielle qui rassemble chaque fois près d’une vingtaine de spécialistes du CHU, arrivant souvent au compte-goutte après leur service. Tout ce petit monde forme le Grapa. Comprenez groupe de recherche sur l’activité physique adaptée. Un rassemblement de médecins, de chercheurs, d’éducateurs sportifs, de stapsiens (issus de la filière Staps) ou encore des acteurs du privé qui veulent se joindre à cet élan nouveau : l’activité physique comme médicament pour les malades.
Ici, tout le monde est convaincu des bienfaits de l’activité physique (AP) dans les maladies chroniques. Leur but : montrer via des protocoles d’études scientifiques, comment ça marche, pourquoi, et trouver le dosage parfait pour que ce “médicament” soit le plus efficient possible.Un spécialiste à l’origine d’une idée d’étude expose ses volontés, tandis que ses acolytes lui renvoient une réflexion, une remarque, un doute. Chaque retour se veut constructif car ces études sont primordiales pour la mise en pratique d’une activité physique adaptée.
Impact du tango argentin sur les maladies psychiatriques, étude du cœur sur le travail en résistance (musculation), impact de l’AP sur les douleurs des patients atteints de myélome, évaluation d’une Activité physique adaptée (Apa) sur la Nash (maladie dite du “foie gras” liée à l’obésité), toutes les perspectives sont à envisager. La plupart de ces études sont mêmes déjà sur les rails à Caen. Leurs publications, prévues d’ici 2020 ou 2021, donneront une vraie légitimité à ce groupement innovant.
« Comme pour un médicament, l’activité physique adaptée doit être bien dosée pour être la plus efficace. »
Si la machine s’est lancée si vite, c’est notamment grâce à l’ouverture, en septembre 2018 au CHU, d’une salle de sport entièrement dédiée aux patients et à la recherche. Une salle qui sera même reconstruite dans le futur hôpital de Caen. “En vérité nous avons deux salles, souligne Antoine Désvergée. Une pour le personnel, une autre pour faire de la recherche clinique. C’est un outil génial pour faire toutes les études que nous souhaitons lancer. Comme pour un médicament, l’activité physique adaptée doit être bien dosée pour être la plus efficace. Il faut donc faire beaucoup d’études afin de proposer une hyper-prescription aux patients.” À l’origine de ces évolutions en matière d’activité physique, le Dr Antoine Desvergée est médecin en médecine physique et réadaptation et élément moteur du Grapa. Selon lui, une grande partie de ces recherches auront un impact international car “il n’existe rien actuellement dans la littérature sur les points précis que nous étudions”.
Du Canada à la Normandie
“La science a suffisamment démontré les bienfaits de l’APA. On a des données générales assez complètes aujourd’hui. Maintenant il faut que nous expérimentions des protocoles très précis pour voir quelle méthode, quel programme d’APA est le plus efficace pour telle ou telle maladie”, confie en aparté Antoine Desvergée. Charismatique, grand et svelte, cet amateur de course à pied se distingue par ses petites lunettes rondes et par un large sourire significatif, dans presque toutes les circonstances. Depuis 20 ans, il met les pieds dans le plat de l’APA et ne cesse de trouver des programmes adaptés aux personnes handicapées, blessées, traumatisées ou ayant des maladies chroniques.
Depuis son plateau technique, il peut tout faire ou presque : de la consultation au test de forme en passant par les cours pratiques et même le bricolage de matériel pour adapter un outil à la limitation du patient. “Cela fait des années que je vis avec l’AP, et je pense que dans toute ma carrière je n’aurais toujours pas fini d’en explorer les recoins. On peut tout faire” s’enthousiasme-t-il, avec une vive lueur dans les yeux. En juillet 2018, lors du premier Grapa, ils n’étaient que neuf à se réunir pour lancer les premiers protocoles de recherche. “Un an plus tard nous sommes 50. Finalement les médecins ne demandaient que ça.”
Quelle prise en charge pour ma maladie ?
Grâce notamment à la normande Valérie Fourneyron, les médecins traitants peuvent, depuis 2017, prescrire de l’activité physique à leurs patients atteints de maladies chroniques. N’hésitez pas à questionner votre médecin. Certaines mutuelles remboursent les séances prescrites. Chaque pathologie et chaque état de forme nécessitent une prise en charge particulière. C’est pourquoi le décret d’application du sport sur ordonnance liste des professionnels comme des coachs d’activité physique adaptée, des kinés, des ergothérapeutes, qui peuvent vous prendre en charge.
Le réseau Onco dresse une liste des professionnels formés sur le secteur, à retrouver ici. Si vous habitez Caen, sachez que depuis 2018, la ville propose du sport sur ordonnance gratuit à raison de 30 séances par personne. Le diabète de type 2, les troubles psychotiques, les affections de l’appareil locomoteur, la dépression et l’obésité infantile sont les cinq maladies prises en charge. Consultez là encore votre médecin traitant pour faire partie de ce programme encadré par des professionnels de la ville. Des dispositifs similaires existent à Cherbourg, à Gonfreville-l’Orcher (76), ou près de Mortagne-au-Perche (61).
Il y a encore 15 ans, le corps médical incitait les patients au repos.
S’il a pu convaincre collègues de travail et cadres du CHU de parier sur l’activité physique, c’est que la recherche est en effet sans appel. Dès le début des années 80, des scientifiques canadiens et américains s’intéressent à l’impact de cette thérapie nouvelle. En 1999, l’étude Schwartz, qui a fait date chez les médecins, note une amélioration de la qualité de vie pour 27 patientes atteintes d’un cancer du sein, en traitement et ayant eu recours à un programme de huit semaines d’exercice. La prise de conscience est rapide.
Dès le milieu des années 2000, de nombreuses publications, notamment canadiennes, valident l’effet bénéfique de l’AP sur la fatigue. “Il n’existe pas de médicament plus efficace pour lutter contre la fatigue du cancer et des traitements”, nous confirme Stéphane Chèze, hématologue au CHU de Caen. Mieux encore, “il est largement démontré sur les cancers du sein, de l’endomètre, du colon, que les gens qui pratiquent une AP régulière, ont 30 à 40 % de récidives en moins que les personnes sédentaires”, embraye Antoine Desvergée. Des chiffres importants, démontrés dans plusieurs méta-analyses (regroupement d’études épidémiologiques) et presque difficiles à croire tant le corps médical, il y a encore 15 ans, incitait les patients au repos.
“ Le gros problème dans la recherche en activité physique adaptée, c’est que nous avons les machines, nous avons les méthodes, mais nous manquons d’argent et de main d’œuvre ”, rembobine le Dr Desvergée.
C’est pour cela que ce fameux soir, dans la tour du CHU, comme souvent, les experts des différents services s’activent pour échanger, proposer des sujets de recherches, consolider les méthodes, éviter tous les biais possibles.
Bouger plus pour gagner plus
Autre élément important, ces études servent d’arguments indispensables au monde politique pour s’engager en faveur de l’activité physique pendant les soins. Dans son bureau de la mairie de Caen, Aristide Olivier, adjoint au sport, encourage ces actions en faveur de la recherche: “En tant que décideurs, nous ne pouvons engager des mesures sans la certitude que nous ne faisons pas n’importe quoi avec des patients. De plus, pour nous qui avons initié le sport sur ordonnance à Caen, avoir des données médico-économiques nous permettrait d’impliquer l’assurance maladie dans le dispositif pour toucher un public plus large”.
Plus de sport, moins de maladies, moins de médicaments, moins de dépenses de santé : l’équation semble simple mais du chemin reste à faire. Le gouvernement a annoncé mettre en place un “essai” en 2021 où une activité physique sera obligatoirement prescrite à toute femme atteinte d’un cancer du sein et opérée. Un premier pas en attendant les grandes foulées ?
« Nous avions le sentiment d’être vivants, plus que jamais. »
Avant ces réformes, Léa et moi avons tenu à informer au maximum l’opinion publique sur ce sujet important. Aujourd’hui, 11 millions de Français sont atteints d’une affection longue durée. Nous avons réalisé un documentaire pour France 3 Normandie en suivant trois patients malades qui pratiquaient, tous à un degré différent, une activité physique. Ce documentaire sera diffusé le 8 juin 2020. On pourra nous y voir notamment courir avec Fred, atteint d’un cancer du rein, chausser ses baskets en compétition pour la première fois depuis trois ans, et boucler le 10 km des Courants de la liberté. Une saveur particulière pour moi aussi, un an après la rechute de mon cancer, où j’ai dû encore subir la chimiothérapie. Mais sans jamais m’arrêter de courir, l’épreuve fut moins difficile que prévue. Alors en passant la ligne avec Léa et Fred, comme d’autres malades, nous avions le sentiment d’être vivants, plus que jamais.
