C’est l’histoire d’une petite vie, celle d’Azélie. 28 jours dans le service de néonatologie de Caen. Une plongée dans l’extrême prématurité, là où les soignants réalisent des prouesses et affrontent les frontières de la vie.
11 janvier 2018
Azélie est là, derrière la vitre d’un grand bocal. Un sac plastique l’enveloppe pour qu’elle garde le maximum de chaleur. Ses jambes sont tendues, aussi longues que son corps, à la perpendiculaire. Ses yeux sont fermés. Sa tête, de la taille d’une clémentine, est couverte d’un léger duvet.
Sa bouche s’ouvre et se déforme sous le masque à oxygène qui lui insuffle l’air nécessaire à sa survie. Le doigt de l’interne en pédiatrie impulse la cadence des respirations en obstruant toutes les secondes le trou de l’appareil.
Quatre médecins et sages-femmes sont autour d’elle. Elles lui ont procuré les premiers soins après l’avoir transférée par une petite trappe du bloc opératoire où mon épouse a subi une césarienne.
« Seule la main de l’interne continue de relier Azélie à la vie. »
Chaque seconde compte. Et mon cœur bat plus vite que d’habitude.
Ma fille est née il y a quelques minutes. Nous sommes le 11 janvier. Sa naissance était prévue pour le début du mois de mai.
Quand je la vois pour la première fois, je suis pris de panique. Azélie est toute rouge, si petite, si fragile. Je ne sais pas comment réagir: il est difficile de m’émerveiller devant elle tant je crains pour sa vie. J’aimerais prononcer des mots, mais je suis muet, abasourdi.
La couveuse se dirige vers le service de néonatologie. Seule la main de l’interne continue de relier Azélie à la vie. Nous pénétrons dans une petite pièce. Les puéricultrices et les médecins s’agitent autour d’elle. On lui prélève un peu de sang pour vérifier son oxygénation. On mesure le tour de sa tête pour lui mettre un bonnet qui soutiendra l’appareil afin qu’elle respire. Pour la rassurer, on m’invite à mettre mes deux mains autour d’elle : l’une au dessus de sa tête, l’autre sous ses pieds.
L’intubation qui alimentera ensuite ses poumons empêchera ses cordes vocales de vibrer.
C’est la première fois que je la touche. Je suis à quelques centimètres d’elle. C’est la première fois que j’entends Azélie pleurer. Un petit cri qui sort à côté de l’appareil de respiration. Très faible mais perceptible. Et qui étonne les médecins, tout comme sa vivacité.
Il est 2h00 du matin. Au milieu de la nuit, ma fille vit. C’est déjà un miracle.
À partir de quand peut-on prendre en charge un enfant prématuré ?
Valérie Datin-Dorrière, pédiatre dans le service de néonatologie du CHU de Caen:
«La définition de l’OMS du seuil de viabilité est de 22 semaines et/ou 500 grammes. C’est une définition théorique et mondiale. En pratique, en France, ce qui a été retenu, c’est au dessus de 23 semaines d’aménorrhée. Donc à partir de 24 semaines +0.
Cette période de 24/25 semaines est une zone grise, où l’on sait que le devenir est relativement incertain. Beaucoup de facteurs sont pris en compte pour savoir si nous pouvons apporter des soins à ces enfants: est-ce qu’il y a des risques infectieux?, est-ce qu’il y a eu des corticoïdes en anténatal?, est-ce qu’il y a un retard de croissance?, est-ce que l’enfant a pu naître dans une maternité de niveau 3 (le plus élevé) où la réanimation a pu être faite le plus rapidement possible?
En fonction de ces réponses, cela peut paraître déraisonnable de prendre en charge un enfant à 24 semaines. On peut alors penser que le pronostic vital est déjà certainement mauvais et cela n’a pas de sens d’engager la réanimation.
En Allemagne, à Cologne, des enfants de 23 semaines sont pris en charge, avec de bons résultats. Le Japon aussi prend en charge des enfants à 23 semaines. Là-bas, toute naissance potentielle doit être maximisée à tout prix, parfois au prix de quelque chose de déraisonnable, je trouve.
Les études sur la survie de ces enfants montrent des complications multiples, des lésions cérébrales non négligeables, et donc avec un devenir qui questionne un peu.
Ce seuil a évolué au fil des années. Il y a 10/15 ans, on se demandait si 24 semaines, c’était bien raisonnable. Il y a 20 ans, on était au dessus de 26, 28 semaines. On sait aujourd’hui qu’un enfant de 24 semaines, avec de bons facteurs de pronostic, a peut-être le même devenir maintenant qu’un enfant né il y a 15 ans à 26 semaines. Nos prises en charge se sont améliorées, et il y a des enfants plus petits qui peuvent survivre avec un meilleur devenir.
Le seuil des 24 semaines est amené à être revu en fonction de l’évolution des pratiques, en sachant qu’il y a une limite physiologique: c’est autour de 22 semaines que se constitue la barrière alvéolo-capillaire. C’est la zone d’échange gazeuse au niveau pulmonaire. Si on n’a pas les vaisseaux en regard des alvéoles pulmonaires, il n’y a pas de zones d’échange, donc les poumons ne peuvent pas apporter de l’oxygène et retirer le dioxyde de carbone. Donc on ne peut pas vivre si on n’a pas de poumons. S’il n’y a pas de développement pulmonaire…
Peut-être un jour descendra-t-on jusque là, si on se projette. En dessous, c’est de la science-fiction. »
Octobre 2017 (deux mois de grossesse)
Une petite forme apparaît sur l’écran. Noire et blanche. Un peu ronde. On distingue la formation de la tête. On entend son cœur pour la première fois. Dans le cabinet du gynécologue, mon épouse est allongée sur la table de consultation, son ventre légèrement bombé. Cela fait deux mois qu’elle est enceinte de notre deuxième enfant.
L’instant est magique, unique. On se projette un peu plus dans notre vie future, dans quelques mois, avec nos deux enfants. On imagine notre quotidien: « je prendrais bien un congé parental»; «il faudrait qu’on demande à la nourrice si elle pourra garder un autre enfant».
Mais une tâche imperceptible pour nos yeux de parents vient légèrement nous inquiéter. Un petit hématome, à côté du placenta. «Il y a un risque plus important de perdre votre enfant, assure le gynécologue. Mais 75% des grossesses avec un hématome vont jusqu’au terme.»
J-21 jours
Depuis plusieurs semaines, nous enchaînons les allers-retours aux urgences gynécologiques. L’hématome placentaire ne cesse de se résorber puis de se former à nouveau, provoquant au passage des contractions. Ce soir là, les douleurs sont plus fortes que d’habitude. La poche des eaux est rompue.
21 semaines de grossesses.
L’accouchement est potentiellement imminent. Si notre fille naît aujourd’hui, elle ne pourra pas vivre. Ses poumons ne sont pas encore formés.
Au cours de la nuit que nous passons à l’hôpital, une sage-femme vient discuter avec nous. Elle ne dit pas grand-chose, nous laisse parler. Sa présence est un vrai réconfort dans un univers froid de diagnostic médical.
A écouter les gynécologues que nous rencontrons, le diagnostic est simple: même sans liquide amniotique, notre enfant peut rester dans le corps de sa mère et continuer à se développer. Mais sans liquide, ses poumons ne peuvent pas se former correctement: c’est ce qu’on appelle une hypoplasie pulmonaire. A la naissance, le bébé a un maximum de risques de ne pas pouvoir respirer. Dès lors, une question se pose: voulons-nous interrompre dès maintenant la grossesse?
J-2 jours
Qu’on appelle scientifiquement «rupture prématurée des membranes».
Presque trois semaines ont passé. Dans un petit bureau du CHU de Caen, nous avons été reçus par Valérie Datin-Dorrière, une pédiatre du service de néonatologie et de l’unité de la source (voir encadré ci-dessous). Au téléphone, nous avons beaucoup échangé avec une amie, elle-aussi pédiatre en néonatologie. Sur Internet, j’ai compulsé des mémoires et des études scientifiques sur le sujet. Toutes et tous sont unanimes : le lien entre la rupture prématurée de la poche des eaux et le risque d’hypoplasie pulmonaire n’est pas systématique.
« Il y a donc une chance que notre enfant puisse vivre à la naissance »
Il y a donc une chance que notre enfant puisse vivre à la naissance, soutenue par les médecins et de nombreuses machines. Et qu’elle puisse grandir ensuite normalement. L’espoir est mince, mais bien présent.
Pour cela, il faut parvenir à la 24ème semaine de grossesse: il n’y a pas de prise en charge de l’enfant avant cette date. C’est dans trois jours. Dans son ventre, Nathalie ressent les mouvements de notre fille.
Demain, elle rentre au CHU pour être sous surveillance. Deux injections de corticoïdes vont être réalisées pour soutenir au maximum la respiration de l’enfant.
Qu’est-ce que la Source ?
Interview de Valérie Datin-Dorrière, pédiatre dans le service de néonatologie du CHU de Caen. Ses réponses sont à lire tout au long de notre récit.
« La Source est une structure ressource régionale de soins palliatifs. Leur mission est d’accompagner les équipes de soignants et de suivre les parents dont on sait que l’enfant va décéder dans les minutes, les heures qui suivent la naissance, s’il n’y a pas de poursuite de réanimation. C’est une alternative à l’interruption médicale de grossesse (IMG).
Pendant longtemps, quand on découvrait une maladie avant la naissance, le corps médical estimait qu’il fallait mieux interrompre la grossesse. Dans l’idée du gynécologue, autrefois, c’était: le bébé a un problème, on va supprimer la grossesse, comme cela il n’y aura plus de problème. La conception des soins était très paternaliste. Cela partait d’un bon sentiment, d’une volonté d’être bienveillant: ne pas faire porter la culpabilité d’un choix aux parents.
Puis des patientes ont commencé à poser des questions: est-ce que je suis vraiment obligé de faire cette IMG?, est-ce que je ne peux pas attendre que cela évolue de son propre compte et que cet enfant décède éventuellement in utero ou à la naissance? Les psychologues qui suivaient les patientes ont confirmé que l’IMG était dans certaines situations très difficile à vivre pour les patientes.
Je ne dis pas que parfois, la bonne solution, n’est pas celle de l’IMG. Dans certaines situations, pour certains couples, c’est bien celle-ci. La meilleure décision est celle qui est prise conjointement, pour laquelle le couple est entièrement convaincu. Dans chaque histoire, il y a la moins pire des solutions à prendre.
Au début, les premières femmes qui ont décidé de ne pas interrompre leur grossesse ont provoqué des situations de rejet parmi les soignants. De plus en plus, la voie de la non-IMG, devient dans le champ du possible. Cela va de pair avec l’apparition puis les réflexions autour des soins palliatifs pédiatriques, qui ont d’abord émergé en cancérologie pour les enfants, puis qui sont arrivés en néonatologie.»
J moins 1 (début du 6ème mois de grossesse)
Pile 24 semaines. La sonnerie stridente de notre téléphone fixe retentit dans la maison. Il n’est que 22h30 mais je suis sur le point de sombrer dans le sommeil. Au bout du fil, Nathalie puis la gynécologue. Je tremble comme une feuille en entendant leurs mots.
Une césarienne d’urgence est prévue. Notre fille va naître cette nuit.
Dans la chambre où mon épouse est surveillée avant de passer au bloc opératoire, on m’invite à remplir un papier avec les prénoms de l’enfant.
