novembre 2019

Courir pour survivre

Vincent Guerrier, Léa Dall'Aglio, Sébastien Samson

La scène ressemble à un match de ping-pong. Et elle se joue au premier étage de la grande tour du CHU de Caen, seul point de repère de la ville à des kilomètres à la ronde.

Très récemment rebaptisé Grapas pour le côté « santé ».

Il faut traverser de longs couloirs, souvent déserts à cette heure avancée, pour commencer à entendre les voix de cette réunion confidentielle qui rassemble chaque fois près d’une vingtaine de spécialistes du CHU, arrivant souvent au compte-goutte après leur service. Tout ce petit monde forme le Grapa. Comprenez groupe de recherche sur l’activité physique adaptée. Un rassemblement de médecins, de chercheurs, d’éducateurs sportifs, de stapsiens (issus de la filière Staps) ou encore des acteurs du privé qui veulent se joindre à cet élan nouveau : l’activité physique comme médicament pour les malades.

Ici, tout le monde est convaincu des bienfaits de l’activité physique (AP) dans les maladies chroniques. Leur but : montrer via des protocoles d’études scientifiques, comment ça marche, pourquoi, et trouver le dosage parfait pour que ce “médicament” soit le plus efficient possible.Un spécialiste à l’origine d’une idée d’étude expose ses volontés, tandis que ses acolytes lui renvoient une réflexion, une remarque, un doute. Chaque retour se veut constructif car ces études sont primordiales pour la mise en pratique d’une activité physique adaptée.

Impact du tango argentin sur les maladies psychiatriques, étude du cœur sur le travail en résistance (musculation), impact de l’AP sur les douleurs des patients atteints de myélome, évaluation d’une Activité physique adaptée (Apa) sur la Nash (maladie dite du “foie gras” liée à l’obésité), toutes les perspectives sont à envisager. La plupart de ces études sont mêmes déjà sur les rails à Caen. Leurs publications, prévues d’ici 2020 ou 2021, donneront une vraie légitimité à ce groupement innovant.

« Comme pour un médicament, l’activité physique adaptée doit être bien dosée pour être la plus efficace. »

Si la machine s’est lancée si vite, c’est notamment grâce à l’ouverture, en septembre 2018 au CHU, d’une salle de sport entièrement dédiée aux patients et à la recherche. Une salle qui sera même reconstruite dans le futur hôpital de Caen. “En vérité nous avons deux salles, souligne Antoine Désvergée. Une pour le personnel, une autre pour faire de la recherche clinique. C’est un outil génial pour faire toutes les études que nous souhaitons lancer. Comme pour un médicament, l’activité physique adaptée doit être bien dosée pour être la plus efficace. Il faut donc faire beaucoup d’études afin de proposer une hyper-prescription aux patients.” À l’origine de ces évolutions en matière d’activité physique, le Dr Antoine Desvergée est médecin en médecine physique et réadaptation et élément moteur du Grapa. Selon lui, une grande partie de ces recherches auront un impact international car “il n’existe rien actuellement dans la littérature sur les points précis que nous étudions”.

Du Canada à la Normandie

La science a suffisamment démontré les bienfaits de l’APA. On a des données générales assez complètes aujourd’hui. Maintenant il faut que nous expérimentions des protocoles très précis pour voir quelle méthode, quel programme d’APA est le plus efficace pour telle ou telle maladie”, confie en aparté Antoine Desvergée. Charismatique, grand et svelte, cet amateur de course à pied se distingue par ses petites lunettes rondes et par un large sourire significatif, dans presque toutes les circonstances. Depuis 20 ans, il met les pieds dans le plat de l’APA et ne cesse de trouver des programmes adaptés aux personnes handicapées, blessées, traumatisées ou ayant des maladies chroniques.

Depuis son plateau technique, il peut tout faire ou presque : de la consultation au test de forme en passant par les cours pratiques et même le bricolage de matériel pour adapter un outil à la limitation du patient. “Cela fait des années que je vis avec l’AP, et je pense que dans toute ma carrière je n’aurais toujours pas fini d’en explorer les recoins. On peut tout faire” s’enthousiasme-t-il, avec une vive lueur dans les yeux. En juillet 2018, lors du premier Grapa, ils n’étaient que neuf à se réunir pour lancer les premiers protocoles de recherche. “Un an plus tard nous sommes 50. Finalement les médecins ne demandaient que ça.”

Quelle prise en charge pour ma maladie ?

Grâce notamment à la normande Valérie Fourneyron, les médecins traitants peuvent, depuis 2017, prescrire de l’activité physique à leurs patients atteints de maladies chroniques. N’hésitez pas à questionner votre médecin. Certaines mutuelles remboursent les séances prescrites. Chaque pathologie et chaque état de forme nécessitent une prise en charge particulière. C’est pourquoi le décret d’application du sport sur ordonnance liste des professionnels comme des coachs d’activité physique adaptée, des kinés, des ergothérapeutes, qui peuvent vous prendre en charge.

Le réseau Onco dresse une liste des professionnels formés sur le secteur, à retrouver ici. Si vous habitez Caen, sachez que depuis 2018, la ville propose du sport sur ordonnance gratuit à raison de 30 séances par personne. Le diabète de type 2, les troubles psychotiques, les affections de l’appareil locomoteur, la dépression et l’obésité infantile sont les cinq maladies prises en charge. Consultez là encore votre médecin traitant pour faire partie de ce programme encadré par des professionnels de la ville. Des dispositifs similaires existent à Cherbourg, à Gonfreville-l’Orcher (76), ou près de Mortagne-au-Perche (61).

Il y a encore 15 ans, le corps médical incitait les patients au repos.

S’il a pu convaincre collègues de travail et cadres du CHU de parier sur l’activité physique, c’est que la recherche est en effet sans appel. Dès le début des années 80, des scientifiques canadiens et américains s’intéressent à l’impact de cette thérapie nouvelle. En 1999, l’étude Schwartz, qui a fait date chez les médecins, note une amélioration de la qualité de vie pour 27 patientes atteintes d’un cancer du sein, en traitement et ayant eu recours à un programme de huit semaines d’exercice. La prise de conscience est rapide.

Dès le milieu des années 2000, de nombreuses publications, notamment canadiennes, valident l’effet bénéfique de l’AP sur la fatigue. “Il n’existe pas de médicament plus efficace pour lutter contre la fatigue du cancer et des traitements”, nous confirme Stéphane Chèze, hématologue au CHU de Caen. Mieux encore, “il est largement démontré sur les cancers du sein, de l’endomètre, du colon, que les gens qui pratiquent une AP régulière, ont 30 à 40 % de récidives en moins que les personnes sédentaires”, embraye Antoine Desvergée. Des chiffres importants, démontrés dans plusieurs méta-analyses (regroupement d’études épidémiologiques) et presque difficiles à croire tant le corps médical, il y a encore 15 ans, incitait les patients au repos.

Le gros problème dans la recherche en activité physique adaptée, c’est que nous avons les machines, nous avons les méthodes, mais nous manquons d’argent et de main d’œuvre ”, rembobine le Dr Desvergée.

C’est pour cela que ce fameux soir, dans la tour du CHU, comme souvent, les experts des différents services s’activent pour échanger, proposer des sujets de recherches, consolider les méthodes, éviter tous les biais possibles.

Bouger plus pour gagner plus

Autre élément important, ces études servent d’arguments indispensables au monde politique pour s’engager en faveur de l’activité physique pendant les soins. Dans son bureau de la mairie de Caen, Aristide Olivier, adjoint au sport, encourage ces actions en faveur de la recherche: “En tant que décideurs, nous ne pouvons engager des mesures sans la certitude que nous ne faisons pas n’importe quoi avec des patients. De plus, pour nous qui avons initié le sport sur ordonnance à Caen, avoir des données médico-économiques nous permettrait d’impliquer l’assurance maladie dans le dispositif pour toucher un public plus large”.

Plus de sport, moins de maladies, moins de médicaments, moins de dépenses de santé : l’équation semble simple mais du chemin reste à faire. Le gouvernement a annoncé mettre en place un “essai” en 2021 où une activité physique sera obligatoirement prescrite à toute femme atteinte d’un cancer du sein et opérée. Un premier pas en attendant les grandes foulées ?

« Nous avions le sentiment d’être vivants, plus que jamais. »

Avant ces réformes, Léa et moi avons tenu à informer au maximum l’opinion publique sur ce sujet important. Aujourd’hui, 11 millions de Français sont atteints d’une affection longue durée. Nous avons réalisé un documentaire pour France 3 Normandie en suivant trois patients malades qui pratiquaient, tous à un degré différent, une activité physique. Ce documentaire sera diffusé le 8 juin 2020. On pourra nous y voir notamment courir avec Fred, atteint d’un cancer du rein, chausser ses baskets en compétition pour la première fois depuis trois ans, et boucler le 10 km des Courants de la liberté. Une saveur particulière pour moi aussi, un an après la rechute de mon cancer, où j’ai dû encore subir la chimiothérapie. Mais sans jamais m’arrêter de courir, l’épreuve fut moins difficile que prévue. Alors en passant la ligne avec Léa et Fred, comme d’autres malades, nous avions le sentiment d’être vivants, plus que jamais.

Léa Dall’Aglio et Vincent Guerrier

« Ils se sont rencontrés en école de journalisme à Montpellier en 2014. Léa a travaillé dans plusieurs titres de PQR en Bretagne et en Normandie et pige également dans la presse équestre. Passionnés de format long, ils ont eu l’idée de créer Malades de sport, un site pour informer sur les bénéfices du sport sur la santé des malades. Le couple est auteur d’un documentaire sur le sujet et d’un livre à paraitre en 2020. Ils sont marathoniens tous les deux, même si Vincent préfère voyager à vélo. Après sa maladie, il a repris l’écriture en tant que pigiste. »

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